синдром Ангельмана вылечен в модели мыши
Модераторы: Владислав, модераторы
Re: синдром Ангельмана вылечен в модели мыши
Спасибо., Вы правы, насчет луны, мы тоже замечали за своим такую особенность, что даже приступы у нас случались в полнолуние, а когда убывает - все хорошо, но потом решили что это просто совпадение. Сегодня опять с 12дня до 7 вечера спал - не разбудишь, теперь у нас активность начинается "на ночь глядя". Жалко что не перестроить, тяжело так... Мы уже одну комнату полностью обезопасили, что бы можно было дверь замкнут и хоть дремать, когда он играет на полу или на кровате, но Глебушка очень быстро принаровился открывать замок, хоть он и высоко находится, буквально за следующую ночь после его установки и все равно ползает по всей квартире, так что спать не получается))) Только недавно писала о том что не реагирует на животных, как второй день у него резко проснулся интерес к ним))) бегает, вернее ползает за кошкой по квартире, мучает и смеется, всю шерсть повыдерал, а она к нему пока лояльна, а когда вечером гуляли на коляске, резко схватил за ухо мимо пробегающего пса, я так испугалась, но вроде тоже собачка добрая попалась, не цапнула)))
Re: синдром Ангельмана вылечен в модели мыши
Мы тоже с сыном планируем приехать на встречу. Точнее напишу 17-го числа. Ведь мы из другого города.
Re: синдром Ангельмана вылечен в модели мыши
Подскажите пожалуйста, может кто-то был в Москве у остеопата Шишмакова Юрия Владимировича. Если кто-нибудь был, то пожалуйста напишите свое мнение о нем. Мне посоветовали свозить именно к нему дочку, но я не знаю стоит ли к нему ехать из Саратова, чем он нам может помочь? Мы в Саратове ходим один раз в месяц к остеопату. А про Шишмакова в интернете искала отзывы и ничего не нашла. Посоветуйте пожалуйста!
-
- Сообщения: 75
- Зарегистрирован: Пн янв 05, 2009 8:49 pm
- Откуда: москва
- Контактная информация:
Re: синдром Ангельмана вылечен в модели мыши
19.05.12 в 12.00 будем на входе в парк!!!!
Re: синдром Ангельмана вылечен в модели мыши
К сожалению мы не приедем. Очень хотелось, но наш папа заболел. Сообщайте о новых встречах, может в следующий раз получится.
-
- Сообщения: 75
- Зарегистрирован: Пн янв 05, 2009 8:49 pm
- Откуда: москва
- Контактная информация:
Re: синдром Ангельмана вылечен в модели мыши
Встреча прошла замечательно. Спасибо всем участникам. В ближайшее время выложу видео и фото.
Генная терапия постепенно входит в медицинскую практику - http://medportal.ru/mednovosti/news/2012/05/18/aadc/
Генная терапия постепенно входит в медицинскую практику - http://medportal.ru/mednovosti/news/2012/05/18/aadc/
Re: синдром Ангельмана вылечен в модели мыши
Форумчане, добрый вечер! Жалко, что не знала о встрече, очень хочется познакомиться лично с ангелочками и их родителями
Мы сделали в мае 8 зубов под наркозом (Севораном), прошло все хорошо, отошел быстро, каких-то изменений в худшую сторону не вижу.
У Миши жуткая проблема с едой, от всего чешется. Мучаемся с декабря.
Сдали анализы-все в норме!!!Долго я искала причину, наткнулась на сайт:http://autism.forum2x2.ru/
Оказалось таких детишек очень много...Сейчас мы едим 5 продуктов: рис, пшено, кабачок, брокколи, авокадо.
Результат потрясающий, чесотка прошла, Мишутка стал спокойно спать, и даже немного набрал в весе!Поведение изменилось в лучшую сторону!
Сейчас думаю потихоньку вводить микроэлементы. Может, кто принимает витамины из Биомеда?
Мы сделали в мае 8 зубов под наркозом (Севораном), прошло все хорошо, отошел быстро, каких-то изменений в худшую сторону не вижу.
У Миши жуткая проблема с едой, от всего чешется. Мучаемся с декабря.
Сдали анализы-все в норме!!!Долго я искала причину, наткнулась на сайт:http://autism.forum2x2.ru/
Оказалось таких детишек очень много...Сейчас мы едим 5 продуктов: рис, пшено, кабачок, брокколи, авокадо.
Результат потрясающий, чесотка прошла, Мишутка стал спокойно спать, и даже немного набрал в весе!Поведение изменилось в лучшую сторону!
Сейчас думаю потихоньку вводить микроэлементы. Может, кто принимает витамины из Биомеда?
Re: синдром Ангельмана вылечен в модели мыши
У нас тоже зубки плохие, уже 6 удалили...((( И тоже была жуткая аллергия, потом выяснили что на молочный белок, мне казалось что невозможно исключить все молочное для ребенка, но практике выяснилось что для нас это лучше, и спокойнее стали. Вчера были на приеме у Мухина, нам он рекомендовал Депакин и Кепру. Насчет особого строения головного мозга, у нас расширены желудочки и киста на мозжечке, но Мухин сказал что она расти не будет, это просто особенности такие...
-
- Сообщения: 3
- Зарегистрирован: Чт окт 06, 2011 1:46 pm
- Откуда: Ульяновск
- Контактная информация:
Re: синдром Ангельмана вылечен в модели мыши
Добрый вечер! Как я рада, что в теме новые люди, хотелось бы объединиться всем родителям с детками Ангельманчиками. Хотелось бы объединить всех родителей деток с СА в одном месте, я имею ввиду на одном форуме, ато здесь немного, там немного, тут общаются, там общаются, давайте попробуем все объединиться.
Владислав, к Вам предложение, как к координатору движения, может быть создадим отдельный сайт, посвященный нашим малышам, не общий по генетическим заболеваниям, а именно по СА. Там мы могли бы выкладывать информацию, делиться опытом, общаться, назначать встречи, хвастаться успехами Я готова в этом помочь. Хотелось бы в перспективе организовывать встречи общероссийские, ездить друг к другу в гости, организовывать совместные реабилитациооные курсы где-нибудь на море. Объеденившись, нам будет легче достучаться до правительства, чтоб на нас обратили внимания, дали возможность водить наших деток в спец.сады и школы и т.д.
Пока же предлагаю создать закрытую группу в одноклассниках? Просто общаться не видя друг друга и не знаю настоящих имен мне трудно, думаю вам всем тоже, а там мы сможем увидеть друг друга на фото и, конечно, же наших малышей. Как вы на это смотрите? Я прямо сейчас создам группу, назову её "СА", меня зовут Светлана Карпова (Бочкарева) Ульяновск, мой эл.адрес BSSbuh@yandex.ru, телефон 8 9510 995951, пожалуйста, добаляйтесь в группу, очень жду Вас всех в ней.
Владислав, к Вам предложение, как к координатору движения, может быть создадим отдельный сайт, посвященный нашим малышам, не общий по генетическим заболеваниям, а именно по СА. Там мы могли бы выкладывать информацию, делиться опытом, общаться, назначать встречи, хвастаться успехами Я готова в этом помочь. Хотелось бы в перспективе организовывать встречи общероссийские, ездить друг к другу в гости, организовывать совместные реабилитациооные курсы где-нибудь на море. Объеденившись, нам будет легче достучаться до правительства, чтоб на нас обратили внимания, дали возможность водить наших деток в спец.сады и школы и т.д.
Пока же предлагаю создать закрытую группу в одноклассниках? Просто общаться не видя друг друга и не знаю настоящих имен мне трудно, думаю вам всем тоже, а там мы сможем увидеть друг друга на фото и, конечно, же наших малышей. Как вы на это смотрите? Я прямо сейчас создам группу, назову её "СА", меня зовут Светлана Карпова (Бочкарева) Ульяновск, мой эл.адрес BSSbuh@yandex.ru, телефон 8 9510 995951, пожалуйста, добаляйтесь в группу, очень жду Вас всех в ней.
-
- Сообщения: 75
- Зарегистрирован: Пн янв 05, 2009 8:49 pm
- Откуда: москва
- Контактная информация:
Re: синдром Ангельмана вылечен в модели мыши
зарегистрировался в группе "Синдром Ангельмана" в Одноклассниках - разместил там фото о встрече в Парке Горького, к сожаленью, видео у меня не сохранилось
-
- Сообщения: 5
- Зарегистрирован: Ср окт 26, 2011 7:34 pm
- Откуда: Новосибирск
Re: синдром Ангельмана вылечен в модели мыши
Отвечаю "Мишане". Здравсвуйте! Мой ребенок тоже на диете, правда в наш рацион больше продуктов входит, но главное, что мы никогда не кушаем - это молочные продукты, глютен, сахар, апельсины, помидоры и фрукты не чаще раза в неделю. Пьем только чистую воду до 2 литров в день (ребенок много двигается, занимаемся по программе Домана) Так уже более 4 лет. Сразу после введения диеты улучшилось сон, стул и поведение, стал лучше концентрировать внимание и в целом спокойнее. мы ежедневно принимаем магний, цинк, витамин С, едим масла - оливковое, кедровое, кунжутное. Наблюдаемся у гомеопата круглогодично принимаем от приступов гомеопатический препарат bufo. Нашим детям очень подходит диета для деток с аутичными проблемами.
Никогда не сдаюсь!!
-
- Сообщения: 3
- Зарегистрирован: Ср сен 26, 2012 4:44 pm
Re: синдром Ангельмана вылечен в модели мыши
Добрый вечер!Несколько дней назад подтвердился наш синдром Ангельмана.Я стараюсь быть на позитиве,но не знаю что делать дальше?
-
- Сообщения: 3
- Зарегистрирован: Ср сен 26, 2012 4:44 pm
Re: синдром Ангельмана вылечен в модели мыши
Владислав,я не нашла в одноклассниках такую группу!
-
- Сообщения: 3
- Зарегистрирован: Ср сен 26, 2012 4:44 pm
Re: синдром Ангельмана вылечен в модели мыши
Ау,люди!С кем можно пообщаться?