юношеская миоклоническая эпилепсия
Модератор: модераторы
юношеская миоклоническая эпилепсия
скажите,можно ли победить ЮМЭ,сын болеет с 14 лет,сейчас ему 21 медикаментозная ремиссия была 6,5 лет,принимал депакин хроно утром 500,на ночь депакин1000+кеппра 1000.Недавно был развёрнутый припадок,после такой ремиссии мы очень расстроились,сын весит 97 кг,рост 186.Наверное утренняя доза была мала.После приступа доктор добавил к лечению кеппру1000 утром.Есть ли у нас шанс справиться с этой болезнью или всю жизнь принимать таблетки?
-
- Сообщения: 73
- Зарегистрирован: Пт янв 26, 2007 3:42 pm
ЮМЭ
Уважаемая Ольга!
На сегодняшний момент считается что Юношеская Миоклоническая Эпилепсия (ЮМЭ) довольно легко поддается медикаментозному контролю. Однако коварство этого синдрома в том что, сколь легко может быть достигнут контроль над приступами, столь же непредсказуемым может оказаться и срыв ремиссии. К сожалению случай с вашим ребенком – наглядная иллюстрация к вышесказанному.
Для того чтобы уменьшить риск появления новых приступов необходимо помимо соблюдения режима приема антиконвульсантов, регулярно проводить видео-ЭЭГ мониторинговые (ВЭМ) исследования в рамках контроля состояния ребенка. Очень часто бывает, что задолго до появления «больших» миоклонических приступов фиксируемых родителями, на контрольных ВЭМ уже можно различить признаки свидетельствующие об ухудшении состояния. Это позволит наблюдающему врачу вовремя откорректировать терапию, не дожидаясь срыва ремиссии.
Так что шанс справиться с болезнью у вас есть, но только при условии регулярного обследования и наблюдения врача.
Подробнее о видео-ЭЭГ мониторинге читайте здесь
http://epileptologist.ru/issled/index.html#eeg
На сегодняшний момент считается что Юношеская Миоклоническая Эпилепсия (ЮМЭ) довольно легко поддается медикаментозному контролю. Однако коварство этого синдрома в том что, сколь легко может быть достигнут контроль над приступами, столь же непредсказуемым может оказаться и срыв ремиссии. К сожалению случай с вашим ребенком – наглядная иллюстрация к вышесказанному.
Для того чтобы уменьшить риск появления новых приступов необходимо помимо соблюдения режима приема антиконвульсантов, регулярно проводить видео-ЭЭГ мониторинговые (ВЭМ) исследования в рамках контроля состояния ребенка. Очень часто бывает, что задолго до появления «больших» миоклонических приступов фиксируемых родителями, на контрольных ВЭМ уже можно различить признаки свидетельствующие об ухудшении состояния. Это позволит наблюдающему врачу вовремя откорректировать терапию, не дожидаясь срыва ремиссии.
Так что шанс справиться с болезнью у вас есть, но только при условии регулярного обследования и наблюдения врача.
Подробнее о видео-ЭЭГ мониторинге читайте здесь
http://epileptologist.ru/issled/index.html#eeg
Головков В.А., врач, ЭЭГ ассистент ЦДНЭ.
Здравствуйте!мне тоже поставили диагнох ЮМЭ,если честно,но я в отчаянии,мне тоже говорили,что эта форма достаточно просто поддается лечению,но я почти год не могу подобрать препарат!я сначала пила Депакин.на него пошла аллергическая реакция,затем я больше года пила топомакс,но были осложнения(парестезии,сильная потеря веса,позже возникли осложнения со стороны головного мозга-периодическое извращение реальности),клинических проявлений не было почти уже,иногда только подергивало..но параклинически разряды по прежнему сохранялись и очень сильные,меня перевели на ламектал,я уже пару месяцев его пью,но результата никакого,меня очень сильно дергает!разряды идут один за другим!я боюсь пить горячий чай,потому что разливаю его,боюсь брать острые предметы,потому что мои действия не предсказуемы!мне оочень плохо!я не могу жить полноценно,мне не хочется чтоб знали окружающие..=(((доктор в тупике..и что же мне делать!?помогите..
-
- Сообщения: 130
- Зарегистрирован: Вт фев 20, 2007 9:42 pm
- Откуда: ЦДНЭ
Уважаемая Минако! для более тщательного обследования и выбора тактики дальнейшего лечения мы бы рекомендовали Вам провести ночной или дневной видео-ЭЭГ -мониторинг с последующей консультацией наших специалистов. на все вопросы по стоимости исследования и консультации, а также о наличии свободных мест в расписании Вам смогут ответь по телефонам 3948252, 7825889.
-
- Сообщения: 1
- Зарегистрирован: Чт ноя 29, 2007 10:15 pm
- Откуда: saratov
- Контактная информация:
Помогите пожалуйста!
Здравствуйте! Помогите, пожалуйста в таком вопросе: У меня с 16 лет ЮМЭ, приступы бывают очень редко, в основном из за смены препарата. Сначала пила клоназепам, но как оказалось мне его нельзя, потом фенобарбитал, потом депакин. На данный момент я принимаю на ночь 750 мг депакина хроно 500, но так как мне уже 23 года и мы с мужем планируем детей, я бы хотела посоветоваться на счет вынашивания беременности на дэпакине. Уж очень много плохих отзывов о вальпроате при беременности. Жаль ламиктал мне нельзя Подскажите пожалуйста, можно ли мне перейти на время беременности на клоназепам?
Знаю, что такие вопросы не решают на форуме, но возможности подъехать к Вам к сожалению нет Пожалуйста помогите!
Знаю, что такие вопросы не решают на форуме, но возможности подъехать к Вам к сожалению нет Пожалуйста помогите!
-
- Сообщения: 130
- Зарегистрирован: Вт фев 20, 2007 9:42 pm
- Откуда: ЦДНЭ
Добрый день! Вам необходим следующий комплекс обследований: 1. анализ крови на концентрацию препарата 2. проведение ночного видео-ЭЭГ-мониторинга 3. биохимический и общий анализ крови. По результатам обследований Вам необходима обязательная консультация врача- эпилептолога для подбора терапии ДО наступления запланированной беременности. Вопрос о препаратах решается индивидуально в каждом конкретном случае.