Эпилепсия, резистентная

Если не знаете к какой рубрике относится ваш вопрос - пишите прямо здесь.

Модератор: модераторы

Ответить
ОЛЬГА АЕВА
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Чт май 28, 2009 10:19 am

Эпилепсия, резистентная

Сообщение ОЛЬГА АЕВА » Чт май 28, 2009 2:52 pm

Здравствуйте. у меня младшая дочь - инвалид уже 3 года (ей 4,5) , диагноз: наследственная эпилепсия терапевтически резистентная со сложными парциальными полиморфными эпиприступами. на фоне приема топомакса (в течение 2 лет) поставлен диагноз: задержка нервно психического и речевого развития. сейчас принимаем ламотриджин 125мг/сут, но речи нет вообще, только лепет иногда. Красноярский краевой эпилептолог (край) прописал церебрум композитум №10 в теч 4 недель, а местный невролог прописал кортексин. причем их рекомендации взаимоисключающие.. судороги идут серийно, через 30 мин-1.5 час.. при температуре или в жару. снимаются только реланиумом в дозе 1.5 куб в/м при весе ребенка 15 кг. В крае сказали что мозги должны справляться сами, дополнительно ничего принимать не надо, а местный невролог говорит, что надо сразу давать диакарб по 0.5 - 1 таб в день для снятия отека мозга и ценнаризин по 1/2 2 р в день для питания. причем начинают ругаться когда я пытаюсь совместить их рекомендации. Кого слушать? подскажите, пожалуйста, что можно сделать для Насти. если надо ,то все выписки я пришлю. заранее спасибо

Людмила Петрова
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Чт июн 04, 2009 9:08 pm
Откуда: Чебоксары

Эпилепсия, резистентная

Сообщение Людмила Петрова » Чт июн 04, 2009 10:58 pm

Ольга. Вы не слышали про препарат Осполот? Это тоже противосудорожный препарат, но его нет в России. Мы покупаем его в Европе(Германия, Швейцария). У моего сына тоже задержка психо-речевого развития. И нас постоянно стимулировали церабрализином, кортексином, ноотропилом и т.д. Развитие лучше не становилось, но к 3 годам начались судороги. Я не врач, но считаю, что при сохранении судорог мозг стимулировать ни в коем случае нельзя! Необходимо подобрать препарат, который бы остановил приступы и мозг наконец-то сам начнет развиваться, т.к. нагрузка на него будет снижена и он будет "отдыхать" как у здоровых деток (ведь из-за эпиаволн он постоянно в "работе и не отдыхает"). Может Вам необходимо проконсультироваться у др. специалистов, например в Москве? В 4 года нам подобрали препараты в том числе и осполот, после которого и пошло развитие(не без занятий с логопедом и педагогом, конечно) и уже почти 5 лет судорог нет. Но эпиаактивность есть и мы принимаем препараты постоянно.Главное подобрать препараты и они эффективно работали
Людмила

ОЛЬГА АЕВА
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Чт май 28, 2009 10:19 am

Сообщение ОЛЬГА АЕВА » Пт июн 05, 2009 2:58 am

Самое интересное, что на ЭЭГ, даже в приступный период, эпиактивности нет. Пропадает только альфа-активность. Наши врачи ничего не понимают.

Крушинская Наталия
Сообщения: 130
Зарегистрирован: Вт фев 20, 2007 9:42 pm
Откуда: ЦДНЭ

Сообщение Крушинская Наталия » Пн июн 15, 2009 6:37 pm

ответила Вам в личные сообщения по поводу обследования

олеандр
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Вт июл 21, 2009 7:47 pm

?

Сообщение олеандр » Вс авг 02, 2009 6:09 pm

здравствуйте,мы из г.кирова уже 5 лет наблюдаемся в этом центре у константина юрьевича.очень ему благодарны,нам сильно помогли в нашей проблеме.у нас с 2 месяцев судороги и в нашем городе никто помочь не мог,да и в республиканской не добились успеха.константин юрьевич-золотой врач и еще раз огромное спасибо.сейчас у нас ремиссия но сильно страдает поведение,нашему мальчику 10 лет,но ведет себя иногда совсем не управляемо,валяется на полу,беспричинный смех.в школе балуется,речь детская.может есть у кого подобные детки,как вы справляетесь с данной патологией.может дадите какой либо совет,сильно переживаем,ведь чем старше,тем больше все видно и становится страшно. р.s все специалисты центра очень отзывчивые,от администраторов(римма матвеевна всегда помогает) до врачей.спасибо огромное.людмила николаевна и константин юрьевич вы врачи от бога,с уважением шнайдер

p1521
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Пн сен 14, 2009 2:18 pm

Эпилепсия, не лечится

Сообщение p1521 » Пн сен 14, 2009 2:19 pm

Здравствуйте, уважаемые врачи! Пожалуйста, подскажите, что делать. Ребенок болен с 2005 года, диагноз эпилепсия (менялся раз 6 от идиопатической криптогенной до парциальной криптогенной и синдрома Псевдоленнокса), сейчас ребенку почти 9 лет, вес 36 кг. Пили: депакин (хроно и энетерик), ламиктал, топамакс, кепра, сабрил, фенлипсин, зонегран, фризиум, осполот, суксилеп, лирика, конвульсофин- в разных вариациях доз и сочетаний. МРТ чистое (делали аж три раза, обычное, двухчасовое под наркозом и в эпирежиме). Сейчас сидим на кортикостереодиах _преднизолон по 100 мг в сутки (20 таблеток по 5 мг), с 1 сентября. Плюс конвульсофин по 600 мг в сутки. Приступы не уходят.
Есть ли синдром отмены у фризиума? Ушли с него (до этого пили фризиум, осполот и конвульсофин), приступов стало больше, хотя их течение более легкое.
Сейчас врачи говорят – надо подумать над возвращением фризиума и отменять гормоны. Хотя до этого говорили, что смысла в лекарственной терапии для нас мало – на лицо резистентное течение устойчивое к медикаментозной терапии. Кроме того, сейчас говорят о введении бензонала.
Можно ли не возвращаться к фризиуму и, отменив гормоны, просто остаться на конвульсофине?
Спасибо заранее.

MUJames
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Чт окт 29, 2009 8:50 am
Откуда: Guyana
Контактная информация:

Ýïèëåïñèÿ ðåçèñòåíòíàÿ

Сообщение MUJames » Пт окт 30, 2009 8:53 am

Ïî Ñåòè ëàçàòü ëåíü, ïîýòîìó ñîøëþñü íà êíèãó óâàæàåìîãî ïðîô. Â.À. Êàðëîâà "Ýïèëåïñèÿ" Ì. - "Ìåäèöèíà" - 1990 - Ñ. 123-124, ãäå îí óêàçûâàåò, ÷òî "â êëîíè÷åñêîé ôàçå äûõàíèå èìååò ïðåðûâèñòûé õàðàêòåð", à â òîíè÷åñêîé "èìååòñÿ çàäåðæêà äûõàíèÿ íà âûäîõå". Îí æå äàåò ïðèìåðíîå âðåìÿ êàæäîé ôàçû: êëîíè÷åñêîé 30-40 ñåê, òîíè÷åñêîé - 10-20 ñåê. Åñëè äûõàíèå íîñèò ïðåðûâèñòûé õàðàêòåð, òî èíãàëÿöèÿ çàêèñè àçîòà âîçìîæíà. Íàëè÷èå çàäåðæêè äûõàíèÿ íà âûäîõå ïðåäïîëàãàåò íàëè÷èå õîòÿ áû îäíîãî âäîõà, â ïðîäîëæåíèè êîòîðîãî òàêæå ìîæíî ïðîâîäèòü èíãàëÿöèþ.
Íî âîîáùå-òî ÿ íå ñ÷èòàþ, ÷òî çàêèñü - ýòî ãëàâíîå ñðåäñòâî ëå÷åíèÿ ýïèëåïñèè. Îíà áûëà ïðåäëîæåíà êàê âàðèàíò, ïðè îòñóòñòâèè èëè íåýôôåêòèâíîñòè äðóãèõ ñðåäñòâ.
Íàñ÷åò ðåëàíèóìà. ß ðàä çà 3 ÃÊÁ, ÷òî òàì òàê õîðîøî íàëàæåíà ýêñïðåññ-ÝÝÃ. Íî âîïðîñ â äðóãîì. Âû âèäåëè ïðèïàäîê, ñäåëàëè èëè íå ñäåëàëè ðåëàíèóì. Êàêàÿ ñîáñòâåííî ðàçíèöà è ïðè÷åì çäåñü ÝÝÃ, äà åùå è ýêñïðåññ? Ìû ÷òî, ëå÷èì ÝÝÃ? Åñòü êëèíèêà ýïèïðèïàäêà. Åñëè ýòî ïðèâû÷íûé ïðèïàäîê - ãîñïèòàëèçàöèÿ òàê è òàê íå ïîêàçàíà; åñëè ýòî ñåðèÿ, ñòàòóñ èëè âïåðâûå âûÿâëåííûé ïðèïàäîê - áîëüíîé íóæäàåòñÿ â ãîñïèòàëèçàöèè, íåçàâèñèìî îò òîãî, ÷òî ïîêàæåò ÝÝà â ïðèåìíîì ïîêîå. Äàæå åñëè ÝÝà íå ïîêàæåò î÷àãîâîé ýïèàêòèâíîñòè, çíà÷èò, íàäî ïðîâîäèòü äèàãíîñòè÷åñêèé ïîèñê è íå íà óðîâíå ï/î.
È åùå îäíî. Âîò îïèñàíèå äåéñòâèÿ äèàçåïàìà:
Îñíîâíîé ìåõàíèçì ñíîòâîðíîãî äåéñòâèÿ çàêëþ÷àåòñÿ â óãíåòåíèè êëåòîê ðåòèêóëÿðíîé ôîðìàöèè ñòâîëà ãîëîâíîãî ìîçãà. Ïðîòèâîñóäîðîæíîå äåéñòâèå ðåàëèçóåòñÿ ïóòåì óñèëåíèÿ ïðåñèíàïòè÷åñêîãî òîðìîæåíèÿ. Ïîäàâëÿåòñÿ ðàñïðîñòðàíåíèå ýïèëåïòîãåííîé àêòèâíîñòè, íî íå ñíèìàåòñÿ âîçáóæäåííîå ñîñòîÿíèå î÷àãà. Öåíòðàëüíîå ìèîðåëàêñèðóþùåå äåéñòâèå îáóñëîâëåíî òîðìîæåíèåì ïîëèñèíàïòè÷åñêèõ ñïèíàëüíûõ àôôåðåíòíûõ òîðìîçÿùèõ ïóòåé â ìåíüøåé ñòåïåíè è ìîíîñèíàïòè÷åñêèõ.
Ò.å., óãíåòåíèå ýïèàêòèâíîñòè çäåñü äîñòàòî÷íî ñïîðíîå.

Whiffevex
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Пт ноя 06, 2009 4:46 am
Откуда: Russia
Контактная информация:

Ýïèëåïñèÿ ðåçèñòåíòíàÿ

Сообщение Whiffevex » Пн ноя 09, 2009 12:34 pm

Ýõî-Ýà - â âàøåì ñëó÷àå ýòî âîîáùå "íè î ÷åì". È ñîîòâåñòâåííî - íè ê ÷åìó.

ÝÝà ïðîñòîå. Ìû â ðåøåíèè è îáñóæäåíèè òàêèõ ñåðüåçíûõ âîïðîñîâ, êàê íàçíà÷åíèå ïðîòèâîñóäîðîæíîé òåðàïèè òåì áîëåå íà äëèòåëüíûé, ìíîãîëåòíèé ïåðèîä, óñòàíîâëåíèå òàêîãî äèàãíîçà, êàê ýïèëåïñèÿ - ïðîñòóþ ÝÝà íå èñïîëüçóåì.
 ñâÿçè ñ äîêàçàííîé íèçêîé èíôîðìàòèâíîñòüþ è áîëüøîãî êîëè÷åñòâà äèàãíîñòè÷åñêèõ è ëå÷åáíûõ îøèáîê.

Òîëüêî èç-çà ýòîãî ÂÝÝÃ. Åãî èíôîðìàòèâíîñòü äî 95. Ïðè ïðîñòîé ÝÝà 25-30. Ò.å. ïî÷òè íè÷åãî.

NabAppandaBip
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Ср ноя 11, 2009 11:17 am
Откуда: Ðîññèÿ
Контактная информация:

Ýïèëåïñèÿ ðåçèñòåíòíàÿ

Сообщение NabAppandaBip » Чт ноя 12, 2009 12:20 am

ЗдравствуйтеМоей дочери 15 лет Диагноз ЗдравствуйтеМоей дочери 15 лет Диагноз криптогенная, парциальная эпилепсия, полный вариант Кемерли. Описание ренгена шейного отдела позвоночника: S-образное искривление оси, смещение С3, С4 кпереди. В С1-односторонний полный вариант аномалии Кемерли,дистрофическое изменения в шейном отделе позвоночника, форма турецкого седла ближе к закрытой. Может ли аномалии Кемерли спровацировать приступ эпилепсии? Какое лечение аномалии Кемерли? Можно ли делать массаж?
Первый приступ был в 10 лет. Диагноз был под вопросом Лечение: депакин300 в течении двух месяцев, больше ничего не пили,и около двух лет приступов не было
после второго приступа принимали регулярно топамакс увеличивая дозу, приступы учащались Потом назначили конвулекс 500 пролангированного действия, приступы стали ещё чаще Можете ли вы нам помочь?. Описание ренгена шейного отдела позвоночника: S-образное искривление оси, смещение С3, С4 кпереди. В С1-односторонний полный вариант аномалии Кемерли,дистрофическое изменения в шейном отделе позвоночника, форма турецкого седла ближе к закрытой. Может ли аномалии Кемерли спровацировать приступ эпилепсии? Какое лечение аномалии Кемерли? Можно ли делать массаж?
Первый приступ был в 10 лет. Диагноз был под вопросом Лечение: депакин300 в течении двух месяцев, больше ничего не пили,и около двух лет приступов не было
после второго приступа принимали регулярно топамакс увеличивая дозу, приступы учащались Потом назначили конвулекс 500 пролангированного действия, приступы стали ещё чаще Можете ли вы нам помочь?
ïîèñê ðàáîòû â Ìîñêâå — ýòî ïðîöåññ, êîòîðûé ìîæåò çàíÿòü îïðåäåëåííîå âðåìÿ

AleksanderII
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пт ноя 06, 2009 5:56 pm

Ýïèëåïñèÿ ðåçèñòåíòíàÿ

Сообщение AleksanderII » Пт ноя 20, 2009 3:15 am

Добрый день
У ребенка 9 лет случился ночной пристур судорог, вызвали скорую, отвезли в детскую больницу №7. Утром сделали ЭЭГ, на которой были выявлены специфические эпилептиформные изменения в затылочной части. МРТ еще не проводилось, но уже поставили диагноз: Идиопатическая парциальная эпилепсия с затылочными пароксизмами вариант ГАСТО. Предложенный метод лечения: принимать препарат топамакс.

В связи с этим возникает вопрос, можно ли данный диагноз считать окончательным и правомерным, а соответственно, можно ли начинать принимать назначенные препараты?

AleksanderII
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пт ноя 06, 2009 5:56 pm

Ýïèëåïñèÿ ðåçèñòåíòíàÿ

Сообщение AleksanderII » Сб ноя 21, 2009 5:13 pm

Добрый день
У ребенка 9 лет случился ночной пристур судорог, вызвали скорую, отвезли в детскую больницу №7. Утром сделали ЭЭГ, на которой были выявлены специфические эпилептиформные изменения в затылочной части. МРТ еще не проводилось, но уже поставили диагноз: Идиопатическая парциальная эпилепсия с затылочными пароксизмами вариант ГАСТО. Предложенный метод лечения: принимать препарат топамакс.

В связи с этим возникает вопрос, можно ли данный диагноз считать окончательным и правомерным, а соответственно, можно ли начинать принимать назначенные препараты?

Steak
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Пн дек 21, 2009 6:49 pm
Контактная информация:

Ýïèëåïñèÿ ðåçèñòåíòíàÿ

Сообщение Steak » Ср янв 06, 2010 12:05 pm

äà åùå , âîò èç âûïèñêè íåâðîëîãè÷åñêèé ñòàòóñ: âñå ðåôëåêñû ñîõðàíåíû, ãèïîòîíóñ êîíå÷íîñòåé. Êðèïòîãåííàÿ ýïèëåïñèÿ ôîêàëüíûå ïðèñòóïû ... à â äðóãî âûïèñêå íàïèñàíî ïàðöèàëüíûå ïðèïàäêèè ñèìïòîìàòè÷åñêàÿ ýïèëåïñèÿ .. òàê êàêèå æå îíè ó íàñ?

Крушинская Наталия
Сообщения: 130
Зарегистрирован: Вт фев 20, 2007 9:42 pm
Откуда: ЦДНЭ

Сообщение Крушинская Наталия » Ср янв 13, 2010 9:04 pm

Добрый вечер!
К сожалению, заочные консультации пациентов во всех описанных случаях невозможны. Необходимо проведение развернутого ЭЭГ-обследования.
С уважением

Ответить